Дополнительно

Dorling Kindersley - Mummy
store.cross-roads.ru
Тайны прошлого. Эдгар Аллан По
soft.masterit.ru
Весёлые котята
soft.masterit.ru

НКО направили открытое письмо Дмитрию Медведеву с предложением не принимать новый порядок детской реабилитации

21 некоммерческая организация, в числе которых «Русфонд», БФ «Подари жизнь», БФ «АдВита» и другие направили коллективное письмо председателю правительства Российской Федерации и в Минздрав России, в котором предложили отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению и кардинально переработать документ, проект которого был выставлен на общественное обсуждение.

Коллективное письмо направлено 3 апреля от Ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» и подписано руководителями 21 некоммерческой организации, которые входят в ассоциацию и занимаются помощью тяжелобольным детям

НКО предлагают отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению, который специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия.

Все  НКО, подписавшие документ, выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую, наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.

— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.

По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Можно выделить несколько главных проблем.

Во-первых, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Это подходит детям далеко не со всяким диагнозом. В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже. При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.

Во-вторых, предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии. Фонды считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.

В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу». Проще говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.

Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество.

ЧМ-2018 в России помог реабилитации детей с нарушениями слуха

Более 30 детей с нарушениями слуха выводили игроков сборных-участниц Чемпионата Мира в России 2018 г. по футболу на матчи. Для некоторых из них — сочинцев и калининградцев — это стало поворотным событием в жизни.

К примеру, судьбы двух сочинских детишек с нарушениями слуха кардинально изменил прошедший Чемпионат Мира по футболу. По словам их сурдопедагога Натальи Черной, они раскрылись и начали более активно и свободно общаться, получили импульс к развитию и нормальной жизни. Первая сочинская героиня — десятилетняя Эмилия.

Диагноз о нарушении слуха, тугоухость III степени, ей поставили в нашем центре в три года. К шести годам слух резко ухудшился, это вовремя заметила наш главный врач, Ирина Гребенюк, которая в то время работала главным сурдологом г. Сочи. Определили, что ребенку нужна срочная кохлеарная имплантация. Буквально за два месяца был решен вопрос с федеральным центром ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге, где делают эти операции. Эмилии установили систему кохлеарной имплантации. Драгоценное время не было потеряно, ребенок остался на достаточно высоком уровне речевого развития, — рассказывает Наталья Черная.

По ее словам, девочка очень добрая и позитивная, чрезвычайно подвижная. Она обожает футбол, играет в мяч с мальчишками во дворе. Поэтому, как только появилась возможность направить детей для участия в церемонии открытия матчей Чемпионата Мира — 2018, она стала первой кандидатурой. У Эмилии была четко сформулированная мечта: поговорить с какой-нибудь футбольной «звездой», лучше всего — Криштиану Роналду.

Перед выходом на поле детей предупредили, что ни с кем нельзя будет разговаривать и общаться, но улыбчивый Пепе проходил мимо них и показывал каждому: «дай пять». Поэтому Эмилия осмелилась спросить у него, а где мой Роналду? Тот ее понял и показал, мол, сейчас придет! С Роналду у нее тоже состоялся мини-диалог. Девочка спросила, понимает ли он по-русски? Футболист жестом ответил — чуть-чуть. Тогда девочка добавила: «Ты — красавчик!» Понял ли дословно смысл ее высказывания Роналду, неизвестно, но улыбка озарила его лицо. Он даже разместил в своем инстаграмм фото с Эмилией, — добавляет Наталья Черная.

По словам сурдопедагога, Эмилия теперь намерена учить английский и португальский язык. Она в восторге до сих пор, хотя прошел уже месяц. Дети с нарушением слуха обычно испытывают трудности в монологической речи. А сейчас эмоции, переполняющие Эмилию, помогают ей часами рассказывать об этом событии с невероятной легкостью.

В нашей работе сурдологов главное — сформировать у ребенка с нарушением слуха привычку к общению. Важно даже минимальные навыки и знания малыша реализовать в речевой среде. Ребенок должен быть реализован, успешен, счастлив, так формируется мотивация к общению. Мы всегда ищем так называемую «социальную площадку», где наши дети могли бы получить возможность раскрыться, показать и применить свои знания. Поэтому ЧМ-2018 был огромным шансом для наших ребятишек. Мы ориентировались не столько на то, чтобы это была обязательно «звезда», сколько на саму возможность социализировать их, показать часть большого мира во всем его многообразии, — продолжает Наталья Черная.

Второй сочинский мальчик — Сергей. Он из многодетной семьи, в которой у двух старших девочек со слухом все в порядке, а у двух младших мальчиков (Сережа и Захар) есть нарушения слуха. Сейчас Сереже 10 лет. До ЧМ-2018 он интересовался преимущественно — кикбоксингом и борьбой. После матча Бельгия — Панама, где он вышел на поле с одним из игроков, Сережа со своей недетской рассудительностью, резюмировал, что «игра нормальная, форма – красивая».

Но не прошло и трех дней, как позвонил папа Сережи и восторженно заявил, что сын с утра и до позднего вечера играет в футбол с ребятами во дворе, надевая ту самую форму с бутсами. Что он готов отказаться от борьбы и очень хочет записаться в футбольную секцию, стал «звездой». Мальчишки со двора целыми делегациями приходят за рассказами Сережи: «Как это было». И даже вечером, домой звонят одноклассники, и он болтает без умолку! А это для нас с родителями, конечно, главное. Что эта возможность сработала в качестве «волшебной таблетки» и помогла Сергею преодолеть эмоциональный барьер в общении со сверстниками. А младший брат Захар ждет не дождется, когда Сергей вырастет немного, чтобы вожделенная форма перешла к нему, — резюмирует Наталья Черная.

— Мы очень счастливы, что окунулись в эту атмосферу мирового футбольного праздника, — добавляет мама десятилетнего Тимофея из г. Калининграда Виталия Садкова. Он выходил на поле в матче Англия — Бельгия вместе с английским игроком Джоном Стоунзом; в этой церемонии перед игрой участвовало сразу 10 воспитанников Калининградской специализированной школы-интерната для детей с нарушениями слуха. Если быть точными, было 7 школьников и 3 воспитанника детского сада для глухих и слабослышащих детей.

По ее словам, проблемы со слухом у Тимофея начались примерно в полтора года. Ребенок переболел менингитом, врачи давали шансы 50/50, что вообще выживет, две недели был в коме. Жизнь спасли, но в полтора года ребенку, который до болезни ходил и многое умел, пришлось абсолютно всему учиться заново. Потом заметили проблемы с речью. Здесь, к сожалению, родители столкнулись с несвоевременной диагностикой.

Только перед школой нам сообщили, что у нас потеря слуха на оба уха. Он не слышал высокочастотные звуки — «ч», «щ» — и, соответственно, не мог их нормально воспроизводить в речи. Он не понимал, в чем разница, и говорил совершенно одинаково. Третий год мы ходим с цифровым многоканальным аппаратом. Конечно, очень много времени упустили — слишком поздно выявили потерю слуха. И сразу — на 60%. Уже работаем с тем, что есть. Ходим занимаемся, чтобы исправить привычку произносить неправильно. Он все прекрасно понимает, но разговаривает до сих пор не идеально, — добавляет Виталия Садкова.

На матче Англия — Бельгия сопровождающим Тимофея, естественно, был отец, а мама приобрела билет отдельно — по счастливой случайности. Когда мальчик после церемонии открытия поднялся на трибуну в этой подаренной организаторами форме, с командным спортивным рюкзаком, его все приветствовали, как полноправного героя матча. Он сам, да и во многом родители, осознал масштаб и значимость события только на следующий день. Когда старшие показали ему повтор матча, мальчик увидел себя на экране и настолько впечатлился, что потом смотрел все матчи сборной Англии и болел за нее.

Сегодня количество детей с нарушениями слуха, в том числе врожденными, растет, как снежный ком. Причина, в частности, в том, что научились выхаживать детей с большим сроком недоношенности, с минимальной массой тела. Это — группа риска. Без реабилитации вся работа по коррекции слуха бессмысленна. А реабилитация, не бывает один раз и «где-то там». Она должна быть каждый день, неделю, месяц и «вот тут». Детей важно вовремя диагностировать, подбирать средства коррекции слуха – аппараты или импланты, по показаниями, развивать и отслеживать их дальнейшую судьбу. Когда у нас появилась уникальная возможность помочь детям с нарушениями слуха попасть на Чемпионат, мы загорелись этой идеей и, в итоге, все получилось! В разных городах – Ростове-на-Дону, Калининграде, Сочи — порядка 30 наших ребят с различными степенями снижения слуха вышли на поле в сопровождении футболистов, — дополняет кандидат медицинских наук, сурдолог-оториноларинголог, главный врач сети медцентров МастерСлух Ирина Гребенюк.

Ссылки по теме:

— Полное интервью Натальи Черной — http://mastersluh.ru/stati/o-sluxe/kak-chm-2018-v-rossii-pomog-detyam-s-narusheniyami-sluxa/

— Полное интервью Виталии Садковой — http://mastersluh.ru/stati/o-sluxe/slux-rebenka/chm-2018-eto-nezabyvaemo/

О компании: «МастерСлух» — первая в России частная сеть специализированных клиник сурдологии и оторингологии, объединяющая 24 города России. Профильные направление деятельности — диагностика нарушений слуха, социальной и медицинской реабилитация слабослышащих (детей и взрослых). Клиники занимаются лечением заболеваний ЛОР-органов (в том числе – по полису ОМС), подбором, настройкой и обслуживанием слуховых аппаратов, в том числе — для льготных категорий граждан. В медцентрах сети, помимо врачей-сурдологов, неврологов и оториноларингологов работает штат сурдопедагогов .

«МастерСлух» — номинант премии аналитического центра «Эксперт» как компания с лучшей стратегией социального развития. Тел.: 8-800-775-11-07, сайт компании: http://mastersluh.ru/.

Контактное лицо по теме пресс-релиза: Кулакова Елена, тел.8-988-899-5590, почта ms161-kulakova@mail.ru.

Публикация на блоге Мастерской: https://alepalg-masterpress.blogspot.com/2018/07/2018_8.html